Seduto su una sedia in una stanza dell’ospedale San Luigi Gonzaga di Orbassano una neurologa emette il verdetto: “Sacco lei ha una malattia incurabile. È AFFETTO DA SCLEROSI MULTIPLA!”
Gli occhi si son sgranati increduli,il cuore si è fermato e il sudore freddo inizia a ricoprire ogni centimetro del mio corpo.
In preda ad uno stato confusionale balbetto qualcosa (che manco ricordo) e lei continua: “Stia tranquillo, non morirà per questa malattia!”
La confusione aumenta e la mia testa inizia a vorticare come un flipper impazzito “E ora che faccio? Che ne sarà di me? Ma porca troia proprio a me? Dio perché non castighi le persone che è giusto castigare?”
La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa demielinizzante, cioè con lesioni a carico del sistema nervoso centrale che crea dei “buchi” chiamate placche negli emisferi celebrali e lesioni nel midollo spinale. A seconda della zona in cui si è formata la placca ci sono diversi danni, a volte irreparabili nella deambulazione (tantissimi pazienti sono sulla sedia a rotelle), parestesie in tutto il corpo, stanchezza cronica, difficoltà a trattenere urina o urinare, nei casi più gravi e per fortuna sporadici porta il soggetto alla morte.
Nei giorni successivi ero completamente assente, la vita mi era improvvisamente sfuggita di mano, mi sentivo impotente di fronte a questa tragedia! Ti può sembrare esagerato, ma ti assicuro che sapere di avere un male incurabile e non avere la più pallida idea di cosa fare, ti fa sentire un senso di impotenza che ancora oggi faccio a difficoltà a trovare le parole per descriverlo. Ho messo in discussione praticamente ogni aspetto della mia vita. I miei genitori, loro sarebbero stati malissimo e già immaginavo una fine molto triste. Il mio lavoro, sapevo di non poter continuare a fare ciò che amavo. La mia relazione di coppia, non potevo dare certezze future alla persona che amavo. Il mio corpo, pian piano si sarebbe degradato fino ad una situazione che mi avrebbe impedito di potermi muovere liberamente Il mio occhio sinistro, diventato cieco all’inizio di questa storia, non migliorava.
Mi ero svegliato una mattina di fine agosto 2011 vedendo tutto nero. Quello è stato il primo sintomo della malattia e fino ad allora non aveva dato segnali di miglioramento. Nei mesi successivi mi ero informato su questa patologia, ma la strada era veramente in salita senza una prospettiva per cui valesse la pena essere ottimisti.
Ho iniziato a seguire un protocollo medico a base di interferone, una puntura alla settimana per sempre. Potrai dire: c’è gente che sta peggio! Sicura- mente può capitare di peggio. Ma per una persona tendenzialmente iperattiva, che dormiva poco e faceva molto come me, trovarsi a letto con la febbre alta per un giorno intero alla settimana era una merda! Dopo diversi mesi in queste condizioni in cui mi sono incazzato, abbattuto, perso e intristito, mi son finalmente rotto i coglioni! Non poteva finire in quel modo! Ho votato la mia vita ad aiutare gli altri e non ero minimamente in grado di farlo per e con me stesso!!
Ho studiato in lungo ed in largo la patologia e le varie modalità di “attacco” da attuare iniziando a formare nella mia testa un pensiero: il protocollo che mi era stato proposto, non mi convinceva. L’approccio protocollare include una serie di farmaci estremamente aggressivi per il corpo che hanno la funzione di rallentare la progressione della patologia con l’obbiettivo di provare a bloccarla. Io volevo stare meglio, non peggiorare più lentamente. Non voglio screditare il lavoro che tanti dottori svolgono per studiare e “contrastare” la patologia, ma avevo scelto di affrontare la situazione in modo differente,volevo reagire dopo aver toccato il fondo. Ho scoperto una terapia medica alternativa che mi ha portato diversi benefici. Poi ho usato sempre meglio il dispositivo più importante che il buon Dio ci ha donato: LA TESTA. Potresti dire “Facile per te che impari a usarla per lavoro”.
Non è proprio così! Anche dopo aver fatto centinaia di corsi c’è sempre qualcosa che si può imparare ad un livello diverso. Quello che sto per dirti potrà sembrarti banale, scontato addirittura, ma ti assicuro che la consapevolezza di questa frase fa davvero la differenza fra vivere e morire, la sua portata è indescrivibile! So che l’avrai già sentita un milione di volte, ma io ne sono il miglior testimone.
GLI EVENTI DELLA TUA VITA NON ACCADONO A TE, MA PER TE!
È vera in assoluto questa frase?
Non lo so, nessuno lo sa con certezza! Se chiedi in giro sentirai persone che la vedono in modi diversi,che a questa frase danno significati e conseguenti reazioni,sia fisiche che emotive, completamente diverse. Allora ho scelto io che tipo di significato dare a questa frase, analizzando i diversi punti di vista e guardando le conseguenze.
PUNTO DI VISTA A:
Le cose che succedono, succedono a te, non per te. Vediamo a cosa conduce questo modo di pensare: Ti succede una cosa brutta. Inizi a pensare che quello che ti è successo non sia per te,per farti evolvere. Inizierai a farti dei pensieri, a dare degli stimoli al tuo cervello. Ti farai delle domande: “Ma perché proprio a me? Non è giusto!”.
Rifiuterai totalmente ciò che è accaduto. Questi pensieri daranno produrranno nel tuo corpo emozioni di rifiuto,paura e chi più ne ha,più ne metta. Morale della favola: starai malissimo!
PUNTO DI VISTA B:
Le cose succedono per me e per farmi evolvere. Guardiamo quest’altro modo di reagire alle situazioni in cui ti trovi coinvolto. Ti succede comunque qualcosa di brutto, ma il tuo modo di reagire è completamente differente. Quello che ti dici è diverso. Ti poni domande diverse: “In che modo questo mi farà evolvere? Che regalo c’è dentro questo pacco di merda?”
Questi pensieri diventeranno sensazioni. Invece di farti abbattere, sentirai crescere potente in te un desiderio di rivalsa. Sai che dovrai iniziare a impegnarti sul serio. Ma dopo un comprensibile momento di sconforto iniziale, scoprirai che dentro la famosa scatola ci sono lezioni fondamentali da imparare! Nel mio caso la prima lezione che ho imparato è stata mettere davanti a tutto il mio star bene. Sono cresciuto essendo sempre stato abituato a dare molto agli altri, ma dimenticando totalmente me stesso. Mi son preso del tempo per ascoltarmi, per fare ciò che avrebbe aiutato a migliorare la mia situazione. Impegnandomi per rimanere concentrato su questa crescita, anche se spesso non è stato facile, sono stato meglio! Ho ripreso a lavo- rare con una marcia in più. Poi mi son reso conto che il mio essere concentrato sullo star bene era un punto di vista figo per altre persone. Ho iniziato a parlarne durante il corso ed è stato molto bello. Ho pesato le persone che avevo vicino. È vero che gli amici li vedi nei momenti di difficoltà. Ho avuto la fortuna di avere vicino compagni importanti che mi hanno incoraggiato,schiaffeggiato,in- segnato,amato! Ho scoperto che essere in gruppo di gran qualità è il terreno migliore per continuare a crescere!
Più passava il tempo e più miglioravo. I medici non sapevano spiegarsi il mio miglioramento. Ogni volta che andavo in ospedale potevo vedere i due scenari in cui sarei potuto finire, rappresentati come nella migliore opera teatrale. Ciclicamente ero costretto a trascorrere mattinate intere in reparto per le terapie. Li ho fatto la cosa che mi riesce meglio. Ho conosciuto e stretto rapporti con molte persone. Ti racconto di due persone che seguivano il mio stesso ciclo di cure. Uno era un ragazzo di vent’anni che dopo aver scoperto la sua malattia si era completamente annullato. Mi raccontava di come ogni giorno il risveglio fosse traumatico “Provo ad alzarmi ma non riesco a muovermi come vorrei,le gambe sono dure e mi sento come un paralitico”. Metteva in dubbio tutto e aveva smesso di avere obiettivi,sogni,scopi da realizzare. Ogni volta che andavamo a farci di cortisone stava sempre peggio. Più volte ho tentato di fargli cambiare pensieri ma era assolutamente convinto che la vita fosse una merda,che nulla avesse senso, che ciò che gli era capitato fosse ingiusto e che avrebbe fatto una brutta fine. L’altra era una dolce nonnina che, col suo bel da fare per spingere la carrozzina, mi guardava sempre con quegli occhi piccolissimi attorniati da un viso segnato da profonde rughe. Mi osserva sorridente e mi ripeteva “Anche se sembra tutto perso non bisogna mai smettere di sorridere. Voglio essere una nonna felice per i miei nipoti”. Ogni volta che la incontravo potevo imparare molto su come va vissuta la vita, con le sue difficoltà e le sue gioie. Ogni giorno potevo scegliere come uscire dall’ospedale, con quali pensieri e quali sensazioni. Fare la vittima o reagire. Come spesso succede la scelta più difficile è la più produttiva. C’è da armarsi di sano ottimismo, da rimboccarsi le maniche e lavorare su se stessi!
Il pensiero che questa patologia fosse successa “per me” mi ha reso più forte.
Dopo aver fatto questa scelta in modo netto e deciso, la situazione è progressivamente migliorata. Il mio occhio ha iniziato pian piano a recuperare. Son passato da vedere dei fulmini dorati in mezzo al nero, a vedere delle ombre, a riuscire a versare dell’acqua in un bicchiere senza doverlo tenere con la mano per avere la percezione della profondità. Finalmente dopo sei mesi da quella famosa giornata d’agosto ho potuto leggere i messaggi sul telefono coprendo l’occhio sano! Può sembrarti una banalità ma per me è stata una soddisfazione impareggiabile. Spesso diamo per scontato tante situazioni che tanto banali e scontate non sono. Ho imparato ad apprezzare tutto ciò che avevo. Essendo sempre concentrato solo sul fare, non mi stavo godendo appieno il percorso che stavo intraprendendo,ma più miglioravo, più mi sentivo grato e ricco di sensazioni stupende.
La prima volta che ho parlato al corso della sclerosi è successo un fatto meraviglioso che voglio raccontarti. Durante quel corso c’era una signora sulla cinquantina che spesso usciva dall’aula e poi rientrava dopo qualche minuto. Per non essere invadente non mi sono curato di questo suo entrare ed uscire. Parlai della sclerosi come esempio di cose brutte che possono succedere e quanto faccia la differenza saper reagire all’accaduto nei differenti modi. Mentre lo dicevo incrociai il suo sguardo per un secondo, e notai una piccola lacrima scendere dal suo viso. Ho pensato che a sua volta stesse affrontando un momento complesso nella sua vita, nulla di più. Il giorno seguente venne in ufficio con sua figlia per l’appuntamento con il suo preparatore personale,io ero in bagno e ho sentito qualcuno urlare. Mi sono precipitato in reception e l’ho trovata per terra dolorante con la figlia che tentava di farla rialzare. Ovviamente le ho dato una mano e l’ho fatta accomodare nel mio ufficio. Appena si è seduta è scoppiata in un pianto incontenibile singhiozzando come farebbe una bambina. Dopo essersi schiarita la voce mi guarda e mi dice: “Mi hai cambiato la vita!” La guardo emozionato senza parole. Poche volte mi capita di non saper cosa dire.
Lei continua “Devi sapere che sono affetta da sclerosi multipla da 17 anni, quando entravo e uscivo dall’aula era perché andavo in bagno a farmi le varie punturine per poter continuare a seguire il corso. In questi 17 anni sono stata malissimo e non ho il coraggio di dire della mia situazione a nessuno, lo sa solo mia figlia. Nel mio studio me- dico(è una bravissima dentista) sanno che a volte mi rintano in ufficio perché sono stanca. Quando sono da sola a casa uso un girello per facilitare la deambulazione. Grazie al tuo esempio ho finalmente capito che non sono sbagliata,che la vita non è stata stronza con me,che vado bene così e posso evitare di nascondermi. Mi hai fatto accettare questa situazione.”
Puoi solo immaginare la mia emozione. Io che ero il primo che si faceva mille seghe mentali se dire della patologia o no, di scatto mi sono alzato e con un abbraccio lunghissimo l’ho quasi stritolata.
Tornato a casa la mia testa continuava a pensare a ciò che era successo:
- Ero malato di sclerosi ed avevo scelto che questa situazione mi sarebbe servita per imparare ed evolvere.
- Mi stavo prendendo più cura di me e stavo sempre meglio.
